Aktuality

Ahoj, jmenuji se Sašík Matoušek a brzo oslavím své 7.narozeniny. život mi nadělil mnoho útrap, ale já společně s mojí rodinou a kamarády bojuji jen jak to jde. Doktoři mi diagnostikovali- spinocerebellární ataxii 5, ta je tak vzácná, že jsem jediný v ČR s touto nemocí. dále epilepsii, dost opožděný psychomotorický vývoj a mozečkový syndrom.…

Vážení, dovolte, abych se Vám představila… Jmenuji se Karolínka a narodila jsem se 1. června 2020 symbolicky na den dětí. I když celé těhotenství probíhalo přesně tak, jak má, porod nám vše zkomplikoval. Den předtím, než maminka měla jít na vyvolání porodu, jsem se rozhodla, že už se mi v bříšku nelíbí. Jeli jsme s maminkou…

Michalka je z dvojčat, která se narodila předčasně ve 33.týdnu. Pár dní po porodu nastaly komplikace u obou dvojčat. Zatímco bratrovi Michalky se stav zlepšil, Michalky stav byl vážný. Dlouho to vypadalo, že bude nutná transplantace srdce. Jako zázrakem, transplantace nebyla potřeba, srdeční buňky se samy obnovily a srdce se úplně uzdravilo. Bohužel problémy se…

Anhelinka má dvojče sestru Verunku. Ihned po porodu nastaly komplikace a Anhelinka byla převezena na ARO, nedýchala a neprospívala. Ve třech měsících prodělala operaci srdíčka, od této doby se její stav začal zhoršovat. Lékaři ji byla diagnostikována trisonomie chromosomů, vrozená vývojová vada srdce a ledvin, mozková obrna, epilepsie a mentální retardace. Díky vybrané částce bude…

Honzíkovi je 12 let. Narodil se jako zdravé miminko, bohužel osm hodin po porodu prodělal syndrom náhlého úmrtí. Několik měsíců byl na JIRP a JIP, kam jsme za ním denně chodili, poslední asi měsíc jsem byla na oddělení maminek, abych s ním mohla trávit více času. Odumřela mu část mozku a tak se musel naučit…